Giornata nazionale SLA

In occasione della prima gornata nazionale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica riportiamo un articolo pubblicato su repubblica.it e scritto dal Dott. Mario Melazzini. Presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Vi consigliamo la lettura perchè il Dott. Melazzini è persona preparata, seria ,umana ed è ammalato anch'esso di SLA quindi possiamo dire che pochi come lui possono descrivere così bene la situazione italiana per i malati SLA.
Credo che in Italia ci vorrebbero molti più medici come il Dott. Melazzini

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Per dare la possibilità a chiunque di sostenere la ricerca - da lunedì scorso e fino a domenica 21 settembre si può inviare un sms del valore di un euro o effettuare una chiamata da rete fissa per due euro al numero 48589. Aderiscono all'iniziativa Tim, Vodafone, Wind, 3 e Telecom Italia".

Ps. Grazie ancora dott. Melazzini per la vicinanza, i consigli e gli incontri con mio papà.

Nicola

Paralimpiadi Pechino 2008

Per seguire le paralimpiadi di Pechino 2008 in diretta:
http://www.direttapechino.rai.it/dl/RaiSport/PublishingBlock-b2510b60-fd81-4f11-9574-6987db14158f.html

Da domani al 16 settembre Raidue ospiterà ogni mattina, dalle 9.15 circa alle 9.45, la rubrica condotta da Lorenzo Roata ricca di approfondimenti e servizi dedicati all'evento, mentre Raisport Più, il canale digitale terrestre della Rai, darà quotidianamente spazio, in diretta dalle 10.30 alle 14.30, alle varie gare in programma.

Dignità e pigrizia

Ospedale della Misericordia Udine - Italia

Durante il mese di luglio mio padre è ricoverato presso il reparto di pneumologia di un ospedale friuano. Mio padre è in stanza da solo difronte al desk
dove bivaccano infermieri e dottori a spese nostre. La stanza da direttamente sul corridoio dove passa chiunque, mio padre è sotto l'effetto di psicofarmaci e non può più parlare nè muoversi, riesce a farsi notare solo dando dei calci al letto, questo comporta anche un'altro problema: è vestito solo con quella vestaglietta che ti danno all'ospedale e quindi scopre con facilità le sue parti intime. Sulla colonna davanti al desk di bivacco è esposta la carta dei diritti e doveri del paziente per la regione Friuli Venezia Giulia. Per comodità di gestione la porta della camera rimane costantemente aperta esponendo così al pubblico ludibrio mio padre e contravvenendo all'articolo 1 della suddetta carta. Nessuno dico nessuno si è posto il problema.
Ora parliamo d'altro: Gli infermieri e spesso anche i medici si rivolgevano a lui dandogli del tu come fossero amici da sempre eppure così facendo contravvenevano all'articolo 2, ma nessuno si è posto il problema.

Ricodatevi che quando infermieri e dottori dialogando con voi vi chiedono che lavoro fate (domanda non tanto casuale ma in uso in molte strutture ospedaliere), non hanno diritto di farlo e se lo fanno e solo per capire con chi hanno a che fare, diciamocela tutta se per caso voi rispondeste lavori come poliziotto, avvocato, consigliere regionale, parlamentare, notaio, medico, ingegnere...state tranquilli che per loro non è uguale a rispondere, operaio, meccanico, commessa... perchè in questo caso per loro non siete persone che nell'eventualità possono creargli grane.

alla prossima dove vi racconterò dei servizi domiciliari

Nicola

Bracciali di contenzione o psicofarmaci

Se un vostro caro, sciegliesse oppure gli venisse imposta una cura altamente invasiva, sappiate che nel caso questa scelta o questa imposizione non gli piacesse più e cioè cambiasse idea, nessuno penserà a staccare macchinari come quelli per l'alimentazione o per il respiro bensì qualora il paziente desse segni di intolleranza si procederà o con la somministrazione di psicofarmaci oppure con l'utilizzo di bracciali di contenzione, quelli che una volta erano in cinghie e cuoico ed ora sono in velcro. Tutti faranno finta di non capire e vi diranno: Cosa vuole il paziente durante la notte si stacca il tubo....è molto agitato.....
La verità è una sola: i dipendenti statali presenti negli ospedali dal medico all'infermiere non si pongono domande per il paziente, l'unica domanda che si fanno è: come mi paro il culo da eventuali casini?
La legge parla chiaro e consente al paziente di cambiare idea in qualsiasi momento ma....solo se dal rifiuto delle cure passa all'accettazione delle stesse, il contrario no, questo non viene preso in considerazione, si preferisce accusare il paziente di nervosismo o dargli del rompi balle qundi per comodità di gestione ben che vada vai con le benzodiazepine o la morfina. Un consiglio chiedete sempre di vedere la cartella clincia segnatevi i nomi dei farmaci che vengono somministrati specie di notte quindi rivolgetevi ad un medico di fiducia e chiedete informazioni su tali farmaci e le loro controindicazioni, fatto questo non fidatevi ancora andate in internet e cercate ulteriori chiarimenti e testimonianze.

Tanti auguri a te

Auguro a un dottorino di un ospedale friulano ed a tutta la sua famiglia di ammalarsi di SLA, anzi il massimo sarebbe ad un figlio cosi che tu possa capire cosa significa:

1. Vedere un sedicente medico staccare il tubo del respiratore per dimostrare al figlio che suo padre malato di Sla vuole essere attaccato al tubo della tracheo.
2. Capire cosa significa venire a sapere che hai esagerato con la morfina a tal punto da dover somministrare una fiala di Narcan
3. Vedere gli occhi sofferenti di chi ti guarda dal suo letto e proprio non capisce perchè si trova in una condizione che non voleva vivere
4. Capire cosa significa sentirsi parlare di consenso informato e sentirti pronunciare frasi come : nulla non può essere staccato, se suo padre riesce a respirare....Peccato che tu non ci abbia spiegato che lo avresti sedato a tal punto che per forza di cose mio padre non srebbe più riuscito a contrastare le attività della macchina e quindi dover rimanere attaccato al tubo. Hai presente quale? Quello che ci raccontavi che può anche essere trasportato e che in fondo si può vivere.
5. Capire che quando ti posi la domanda su come funzionassero i servizi domiciliari tu nè parlavi entusiasticamente sapevi che non era così.
6. Vedere che un medico ed una infermiera vanno a chieder a mio padre sottoposto a psicofarmaci il suo consenso, senza neanche preoccuparsi di come comunicare con lui visto che è completamente paralizzato. Neanche ai tossici fanno l'interrogatorio se sono fatti, perchè la legge giustamente tutela chiunque se sottoposto ad interrogatorio ed è sotto l'effetto di droghe.

Pensaci ogni giorno quando ti guardi allo specchio e quando pensi alla tua carriera

Auguri di tutto cuore a te e famiglia

Nicola

Il medico obuono il medico omalamente

Riflessioni da una camera d'ospedale dell'ospedale di Udine

Il medico buono è quello che prima della sua carriera mette la salute dei suoi pazienti.
Un medico omalamente è un medico che ti racconta balle per ottenere un consenso informato.
Un medico buono è quello che si informa con i parenti delle condizioni precedenti del paziente.
Un medico omalamente è quello che entra legge una cartella e ti dice : "si accomodi"
Un medico buono è quello che sulla base dei risultati di laboratorio ed eventuali raggi fa una valutazione coscienziosa misurandosi/confrontandosi con eventuali specialisti.
Un medico omalamente è un medico che ti mostra il rx torace al momento dell'arrivo in pronto soccorso ed un rx torace fatto dopo essere stato "contro la tua volontà"tracheotomizzato e ti dice: "vede il diaframma adesso è buono!!!!!!!"

Il testamento biologico di Paolo Ravasin

Pubblichiamo cn rispetto le scelte di un ammalato di sclerosi aterale amiotrofica.

In merito a queste questioni nel mese di settembre alla riapertura degli aggiornamenti pubblicheremo altro materiale inerente al consenso informato, certi di fare un servizio utile a tutte quelle persone che purtroppo nella vita devono trovarsi davanti a certe scelte.